Joi, 26 aprilie 2012, de la ora 18.30, la Galeria Odeon (calea Victoriei 40-42, Sala Studio a teatrului Odeon), va avea loc vernisajul expozitiei “Culoarea vieții”, organizată de Asociația Parent Project și Danaartgallery.ro. Expoziția cuprinde fotografii realizate de către copiii diagnosticați cu distofie musculară precum și lucrări ale artiștilor Danaartgallery oferite spre vânzare în scopul obținerii de fonduri destinate acestor copii. Expoziția va putea fi vizitată în perioada 26 aprilie – 1 mai 2012. Expun copiii: Andrei Irimias, Flaviu Beschi, Cristian Ciont – Cluj, Bianca Roman, Bogdan Bobirnac, Dinu Iliuță, Eric Vava, Rafael și Andrei Fieraru, Oprița Nicușor, Petruț Tudorache – Craiova, Laurențiu Lepădușcă – Turnu Severin, Robert și Alexandru Mihalcea, sat Talpa, Jud.Teleorman, Robert Vasiliu, Alex Daniel Croitoru – București.
Scopul realizării evenimentului este acela de a promova informarea corectă asupra unei categorii de copii aflați la periferia serviciilor medicale și sociale: copii afectați de distrofii musculare progresive. O maladie incurabilă care înregistrează în România o durată de viață medie aflată la jumătatea duratei medii de viață în Europa. Un diagnostic care nu își găsește acoperirea într-o specializare medicală sau într-o clinică de referință în România. O situație în fața căreia pasivitatea și formalismul asistenței medicale și sociale pot fi preferabile greșelilor de diagnostic sau de tratament. Deși catalogată ca boală rară, ea afectează un număr impresionant de copii: aproximativ 400 – 500 în România, un număr incert pentru că diagnosticul de certitudine nu intră în standardele naționale de sănătate, pentru că izolarea familială și marginalizarea socială acoperă mai bine de jumătate din numărul acestor copii și al familiilor lor. Asociația de părinți ai copiilor cu Distrofie Musculară Duchenne și Becker a inițiat primul Registru Național al Pacienților cu acestă maladie, integrat Registrelor similare din Europa. Registrul Pacienților DMD/DMB este o bancă de date on-line pentru pacienții români diagnosticați cu Distrofie Musculară Duchenne / Becker. Pacienții, cu ajutorul medicilor de specialitate, pot introduce singuri datele privind diagnosticul, starea pacientului și terapiile pe care le urmează
Mai multe detalii la www.parentproject.ro
PARENT PROJECT –Asociație Pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară înfiinţată prin Hotărârea Judecătorească Nr.20/24.03.2004, cu sediul în Craiova, strada Aleea I Corneliu Coposu nr. 14.
Cont nr. RO56RNCB0140066068840001 deschis la BCR
